Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

The objective of the present study was to discuss the proposal of an interactive drawing for the genogram and ecomap tools that could represent, through time, the way that a family experiences the chronic illness affecting two relatives at the same time. We used Focal Life History as the methodological strategy to make the drawings as part of the family's Therapeutic Itinerary. The tools proposed as interactive drawings were able to systemize, synthesize and offer visibility to the family adjustments and care webs woven during their experience of the illness. Despite the persisting limitations when printed, these drawings broaden the capacity to express the different spaces and times of that experience, and to evaluate the existing supports and resources available for the family to provide care themselves or find professional care, thus motivating the thoughts of new health care practices and the involved nursing interventions.

El estudio objetivó discutir la proposición de diseño interactivo para las herramientas de genograma y ecomapa que pudiese representar, a lo largo del tiempo, el modo en que una familia experimenta el padecimiento crónico concomitante en dos de sus miembros. Utilizamos la Historia de Vida Focal como estrategia metodológica para componer los diseños como parte del Itinerario Terapéutico familiar. Estas herramientas propuestas como diseños interactivos pudieron sistematizar, sintetizar y hacer visibles las reorganizaciones familiares y redes de cuidado tejidas a lo largo de la experiencia del padecimiento. Aunque aún demuestren limitaciones al presentárselos de manera impresa, tales diseños amplían la capacidad de expresar las diferentes espacialidades y temporalidades de esa experiencia, así como evaluar soportes y recursos existentes para que la familia pueda cuidar o buscar cuidado profesional, ayudando a que podamos pensar en nuevas prácticas de atención en salud y, mediante ellas, las intervenciones de enfermería.

O presente estudo teve como objetivo discutir a proposição de desenho interativo para as ferramentas de genograma e ecomapa que pudesse representar, ao longo do tempo, o modo como uma família vivencia o adoecimento crônico concomitante em dois de seus membros. Utilizamos a História de Vida Focal como estratégia metodológica para compor os desenhos como parte do Itinerário Terapêutico da família. Estas ferramentas propostas como desenhos interativos foram capazes de sistematizar, sintetizar e conferir visibilidade aos rearranjos familiares e redes para o cuidado tecidas ao longo da experiência de adoecimento. Embora ainda demonstrem limitações quando apresentados de modo impresso, tais desenhos ampliam a capacidade de expressar as diferentes espacialidades e temporalidades dessa experiência, bem como avaliar suportes e recursos existentes para que a família possa cuidar ou buscar o cuidado profissional, possibilitando que possamos pensar novas práticas de atenção em saúde e, nelas, as intervenções de enfermagem.